logo nelpaese

PARALISI CEREBRALE INFANTILE: ESPERTI A CONFRONTO SU INTERVENTI DI SOSTEGNO ALLE FAMIGLIE

Colpisce 2-3 bambini su 1000 nuovi nati: la Paralisi Cerebrale infantile si presenta tra i neonati e i primi 3 anni di vita. Un convegno dall’Associazione Italiana Famiglie con Bambini con Paralisi Cerebrale Infantile ha riunito gli esperti: . “I familiari vengono colpiti dalla malattia dei propri figli come da un lutto – spiega Gloria De Gennaro, coordinatrice del centro riabilitativo Minerva, una delle strutture più all’avanguardia del Sud Italia – Bisogna offrire loro un supporto psicologico, il problema è che molto spesso, accanto alla cura fisica, possibile e praticabile perché si tratta di interventi con centri convenzionati, occorre garantire un adeguato supporto psico-sociale".

 

 

Come affrontare lo sviluppo fisico e psicologico delle persone affette da Paralisi Cerebrale infantile? Medici ed esperti ne hanno discusso il primo giugno nel Centro Minerva di Napoli in occasione del convegno “Adolescenza e disabilità” promosso dall’Associazione Italiana Famiglie con Bambini con Paralisi Cerebrale Infantile (AFPCI). Nel nostro Paese 2-3 bambini su 1000 nuovi nati sono affetti da Paralisi Cerebrale Infantile, una malattia causata da un danno irreversibile al sistema nervoso centrale, che colpisce, nella maggior parte dei casi, in età prenatale o comunque entro i primi tre anni di vita del bambino. Si tratta di bambini e ragazzi che hanno bisogno di cure costanti, riabilitazione, fisioterapia, logopedia, interventi chirurgici, ma anche di supporto psicologico. Tuttavia spesso né la scuola, né i servizi sociali e nemmeno le stesse famiglie, stimate in circa 20.500, sono preparate a farlo. “I familiari vengono colpiti dalla malattia dei propri figli come da un lutto – spiega Gloria De Gennaro, coordinatrice del centro riabilitativo Minerva, una delle strutture più all’avanguardia del Sud Italia – Bisogna offrire loro un supporto psicologico, il problema è che molto spesso, accanto alla cura fisica, possibile e praticabile perché si tratta di interventi con centri convenzionati, occorre garantire un adeguato supporto psico-sociale, soprattutto in quella fase critica che è l’adolescenza”.

 

A questo scopo, nel maggio 2012 è nata a Milano l’Associazione Italiana Famiglie con Bambini con Paralisi Cerebrale Infantile, il primo coordinamento in Italia di famiglie di ragazzi che soffrono di questo disagio, che conta oggi circa un centinaio di aderenti. Con le sue iniziative l’organizzazione senza scopo di lucro intende non solo supportare le famiglie nei percorsi terapeutici, ma anche favorire la divulgazione e la conoscenza della Paralisi Celebrale Infantile, sensibilizzando istituzioni e media. Ed è con questo spirito che, dopo la prima edizione milanese, i promotori dell’associazione hanno deciso di riunirsi sabato prossimo a Napoli, per offrire una panoramica delle prospettive di cura e terapie oggi a disposizione in Italia. All’iniziativa, patrocinata dalla seconda municipalità del comune di Napoli e sostenuta dalla banca Ing Direct, parteciperanno tra gli altri Francesco Motta, primario del reparto di ortopedia dell’Ospedale dei Bambini, e Rosaria Landoni, esperta di adolescenza. “C’è una forte eterogeneità territoriale nel modo in cui viene affrontata la malattia nel nostro Paese – spiega la presidente dell’AFPCI, Monica Freti, madre di un bambino colpito dalla patologia - Non necessariamente al Nord si risponde meglio, anzi, a Bergamo, ad esempio, non abbiamo centri di eccellenza come a Napoli, ma basta spostarsi di poco in regione Lombardia, per trovare dei centri che funzionano bene; al contrario ci sono regioni, come la Sicilia, caratterizzati da una sostanziale carenza di strutture capaci di accogliere persone affette da Paralisi Cerebrale Infantile”.

 

C’è poi la nota dolente dei costi: non tanto per gli interventi e le terapie in sé, quanto per le spese di cui le famiglie devono farsi carico a causa della carenza, quando non assenza, di strutture nella propria città. Monica Freti segnala un caso su tutti: “Pochi giorni fa, abbiamo ricevuto la lettera di una coppia di genitori di Catania che doveva portare il figlio a Genova in aereo per le cure necessarie, il problema è che questo ragazzino è in barella, e la famiglia ha dovuto pagare non tre ma quattro biglietti aerei per il trasporto. Una spesa insostenibile per una famiglia normale, soprattutto in tempi di crisi, senza considerare il fatto che a volte si tratta di stare fuori casa per giorni o mesi per stare accanto ai propri figli e accompagnarli nel percorso terapeutico”. Degli adolescenti che convivono con questa malattia, spiegano le esperte, solo una piccolissima parte è grave. “Bisognerebbe andare anche oltre il progetto riabilitativo – sottolinea De Gennaro, operativa al centro Minerva che ha in cura in media 100 bambini affetti da paralisi, da 0 a 18 anni – Fare sì che abbiano una vita sociale, spazi diurni che non siano i semiconvitti ma luoghi condivisi. La maggior parte di questi ragazzi potrebbe lavorare, fare una formazione specifica e mettere a frutto le sue capacità residuali, ma città come Napoli, che pure è avanti per quanto i servizi riabilitativi, è indietro dal punto di vista sociale”.

Maria Nocerino

Proprietario
Logo Legacoop


Via Giuseppe Antonio Guattani 9, 00161 Roma   |   Tel: 06 844 39348   |   Email: segreteria@nelpaese.it
    Registrazione c/o Tribunale di Bologna m° 8367 del 01/12/2014 direttore responsabile Giuseppe Manzo
 
Sito Realizzato da Virtual Coop