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Domenica, 19 Agosto 2018

Articoli filtrati per data: Venerdì, 20 Luglio 2018 - nelPaese.it

È molto di più di un progresso scientifico, è un’emozione potentissima, quella delle centinaia di Famiglie SMA italiane a cui è stato annunciato che entro la fine di luglio nel nostro Paese sarà avviata la sperimentazione per la terapia genica contro l’atrofia muscolare spinale (SMA, dall’acronimo inglese Spinal Muscolar Atrophy). Si chiama AveXis 302 – questo il nome del trial – e suona come un urlo liberatorio di speranza, perché può permettere ciò che poco tempo fa era davvero impensabile: curare una malattia genetica rara come la SMA, “disattivare” quel gene che impedisce ai muscoli volontari del corpo di camminare, stare in piedi, sedersi, deglutire.

«A poco meno di un anno dall’avvento ufficiale in Italia del primo farmaco al mondo che può trattare la patologia, siamo travolti da un’altra gioia immensa – afferma Daniela Lauro, presidente dell’associazione nazionale Famiglie SMA che riunisce pazienti e genitori di figli con la patologia – Il trattamento con Spinraza contiene la malattia, ed è già una conquista epocale, mentre la terapia genica potrebbe essere una vera e propria cura. Fino ad oggi la “guarigione” era solo sinonimo di “miracolo”, adesso diventa invece un orizzonte a cui possiamo guardare con fiducia, visti i buoni risultati della sperimentazione che negli Stati Uniti è già in fase avanzata».

AveXis 302 arriva infatti da oltreoceano e con prospettive incoraggianti. Il Policlinico Gemelli di Roma è già pronto ad intercettare i bambini da inserire nel programma: neonati da 0 a 6 mesi a cui è stata diagnosticata la SMA di tipo 1 (la forma più grave), che non abbiano iniziato la somministrazione di altri farmaci e che abbiamo completato almeno la 35esima settimana di gravidanza. La Struttura complessa di Neuropsichiatria Infantile, guidata da Eugenio Mercuri, inizierà la sperimentazione tra poche settimane, poi seguirà il coinvolgimento di altri quattro centri clinici – il NeMO Sud di Messina, il Gaslini di Genova, l’Istituto Besta e il Policlinico di Milano – confermando il primato europeo in Italia nella ricerca su questa malattia neuromuscolare.

«La nostra associazione sta già compiendo il primo passo – dichiara la presidente di Famiglie SMA – cioè sensibilizzare affinché questa opportunità venga colta subito dai genitori interessati ma anche da pediatri e genetisti che intercettano nuove diagnosi. In Lazio stiamo lavorando alprogetto pilota di screening neonatale, ci auguriamo quindi che presto possa allargarsi anche a tutto il territorio nazionale. Inoltre, come per l’accesso al farmaco Spinraza, la nostra Onlus sarà impegnata in prima linea per informare costantemente i pazienti, ma anche l’opinione pubblica, sui progressi che si compiranno e sulle possibilità di accesso al trial. Di certo, la strada è ancora lunga, ma ormai in discesa».

Pubblicato in Salute

“Il Decreto Dignità, nell’intento di contrastare i contratti a termine, rischia se convertito di arrecare danni economici alle famiglie e alle persone con disabilità, anche grave, che ricorrano al sostegno di badanti e assistenti personali”. Questa è la denuncia della Federazione italiana superamento handicap (Fish onlus). Sui contratti a termine, vengono aumentati i costi a carico non solo delle imprese, ma anche delle famiglie: per ogni rinnovo dovranno pagare un contributo aggiuntivo dello 0,5%, che si somma a quello già previsto dell’1,4%.

“Al contratto a termine e al loro rinnovo – scrive in una nota la Fish - le famiglie ricorrono molto spesso per gestire emergenze, per sostituire personale, per le mille necessità familiari che possono insorgere nella gestione di bambini, anziani non autosufficienti, persone con disabilità anche grave, o anche per rispondere agli altalenanti e incerti contributi pubblici”.

In conseguenza del nuovo decreto, il costo stimato aggiuntivo sul contratto standard di una badante assunta per 24 ore a settimana può arrivare a 160 euro in più l’anno. Cifra che si aggiunge, ovviamente, alla retribuzione e ai contributi dovuti. La Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap auspica che “si tratti di un errore sanabile in sede di conversione del decreto, tuttavia il segnale non è certo positivo in termini di attenzione alle famiglie, ai minori, alla non autosufficienza. E inoltre conferma il perseverare di una visione piuttosto miope rispetto al lavoro domestico su cui è necessario intervenire”.

Secondo i dati dell’Osservatorio INPS sui lavoratori domestici, nel 2016 sono stati registrati 866.747 lavoratori regolari, per la maggioranza lavoratori stranieri (75,0%) e con una netta predominanza della componente femminile (88,1%). Nonostante il numero dei collaboratori domestici sia cresciuto enormemente, arrivando quasi a raddoppiare nell’arco di un decennio (2002-2012), l’INPS ha rilevato a partire dal 2013 una contrazione del numero dei lavoratori regolari (-14,3% tra il 2012 e il 2016).

Questo calo riflette una reale diminuzione delle assistenti familiari nel nostro Paese? “In realtà è esattamente il contrario – continua la nota - le assistenti familiari non solo non risultano in calo, ma anzi aumentano, e in questo momento proprio nel mercato del lavoro irregolare. E infatti complessivamente si stima che le assistenti familiari (colf, badanti) si attestino ben prudenzialmente oltre il milione e mezzo di unità”.

Non è tutto: a fronte delle spese sostenute per il lavoro di cura privato le agevolazioni fiscali alle famiglie risultano assai limitate. Per tutti i contribuenti privati è prevista una deduzione dal reddito fino a 1.549,37 euro e limitata ai soli contributi previdenziali e assistenziali. Nel caso la prestazione sia resa a persone non autosufficienti è prevista, in aggiunta all’agevolazione precedente, una detrazione del 19% della spesa sostenuta, ma solo fino a 2.100 euro di spesa. È inoltre posto il limite reddituale di 40.000 euro. Peraltro su queste assunzioni le famiglie non godono nemmeno del sistema di incentivi di cui godono invece le aziende.

La presenza di una persona con grave disabilità rappresenta uno dei primi elementi di impoverimento del nucleo familiare e le spese di assistenza non compensate ne costituiscono una delle cause salienti. “In questo scenario – rileva Vincenzo Falabella Presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap -non abbiamo certo bisogno che il ricorso al lavoro domestico venga ulteriormente vessato, anzi. Abbiamo tutti necessità di un intervento sistematico. E gli obiettivi immediati (oltre a quelli strategici) devono essere due. Il primo sostenere in modo molto più significativo queste spese familiari in una logica anche di supporto alla non autosufficienza e all’inclusione delle persone con disabilità. Il secondo: si usi più saggiamente la leva delle detrazioni e deduzioni anche per contrastare il lavoro nero.”

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